.jpg)
Любовта не брои хромозомите
Галина СПАСОВА
Докога у нас само заради това, че са родени с хромозом повече, децата със Синдром на Даун ще бъдат жертва на ужасяващия предразсъдък, че са тотално „невалидни”, излишни? Защо от първия миг на раждането им и с настаняването им в социални домове те биват обречени на бавно и сигурно потъване към дъното? Докога първите „съветници” на родилката и семейството й да се откажат от новороденото ще бъдат лекари, често по крайно нетактичен и дори груб начин?
Създаденото преди няколко години Сдружение на родители на деца със Синдром на Даун изнася в прав текст срамните за едно хуманно общество практики, но не слага акцента върху тях, а върху еднозначния път към промяна. А той е изпитан не само в добре устроените общества, където грижата за хората със специални потребности е на висота, а и през стотиците примери на български семейства, поели трудностите да отгледат различното си дете. Болезнени истини, но и много оптимизъм, разкази за родителска всеотдайност и професионална подкрепа прозвучаха на кръглата маса
„Истинските родители не броят хромозомите”
„Постоянно ни пишат майки от цяла България с потресаващи истории за тежки лекарски присъди и уговаряния да се отърват от това ненужно дете, да не си усложняват живота, защото то е непълноценен човек и не заслужава техните усилия и грижа. Това трябва да бъде спряно, защото никой няма право да издава присъди и да променя човешки съдби. Ние не обвиняваме лекарите, ние настояваме за професионална етика, ясни правила и предоставяне на адекватна информация на родителите, които да им помогнат да приемат детето си по възможно най-безболезнения и нормален начин” – казва Тони Маринова от сдружението.
- Когато започнах да се ограмотявам на тема „Синдром на Даун”, разбрах, според добрите медицински практики се действа изключително внимателно и задължително с помощ от психолог. Диагнозата се съобщава на двамата родители няколко дни след раждането, като им се обяснява максимално позитивно какви са проблемите на тяхното бебе и как най-добре да постъпят, за да бъдат негови пълноценни мама и татко. Аз нямах тази привилегия. Напротив, докараха ми психологически шок, от който сама се чудя как се измъкнах”.
Иванка Димова, Поморие:
Никога няма да забравя как ми съобщиха, че детенцето ми е болно, няма да води нормален живот и е по-добре да го оставя, защото такива деца се гледали много трудно. Заради незаинтересоваността на акушерката, която ме прие и бързаше да приключи смяната си, за малко не ни умориха и двамата. Нямаше обяснения, нямаше „спокойно, имаме съмнения, но още няма резултати от кръвни проби” и „не е толкова страшно”. Имаше присъда: „По-добре да го оставиш в дом, за да не се привързваш към него”.
Д-р Ивиан Бенишев, педиатър:
Тази дискусия постави основни въпроси към обществото и към нас самите, като граждани, професионалисти, родители, не само по отношение към децата със Синдром на Даун, но и за отношението ни към другия, различния, защото хората така са създадени - различни един от друг - и емоционално, и физически. А личното и професионалното ми убеждение е, че за всички деца са необходими уюта, вниманието и обичта на семейството.”
Калин Каменов, председател на Държавната агенция за закрила на детето:
"Семействата на деца с увреждания трябва да бъдат научени как да се грижат за своите деца, вместо да бъдат съветвани да ги изоставят. Една от важните крачки в тази посока е стартиралата реформа по отношение на домовете за медико-социални грижи. В 8 пилотни града се реформират точно домовете за бебета, които доскоро бяха центрове за изоставяне на деца. До юни те трябва да бъдат закрити и да се превърнат в звено "Майка и бебе", център за спешно настаняване или звено за семейна консултация, където родилките и младите майки, които имат намерение да изоставят детето си, да бъдат подкрепени, за да се грижат за него по най-добрия начин".
Състоянието Синдром на Даун се дължи на една допълнителна хромозома в 21-ата хромозомна двойка. На всеки 700 родени деца, едно е със синдрома, като тази честота е еднаква във всички страни, всички раси и всички социални групи. Годишно в България се раждат около 100 деца с генетичната аномалия. Най-важното нещо, което трябва да се знае за хората със Синдром на Даун е, че те са по-скоро подобни на останалите, отколкото различни от тях.
