Необходимо е деца и родители да се освободят от клеймото „епилептик“

Ключова цел в работата с деца с епилепсия е постигането на автономност, извеждането им до максимална еманципираност, която да е в резултат на естествен процес на развитие.

За малките с епилепсия е много важно да бъдат разбирани и подпомогнати. Да имат комплексната, правилна подкрепа от своите родители, близки, специалисти, от обществото, за да се развиват пълноценно интелектуално и емоционално. Необходимо е и деца, и родители да се освободят от стигмата, от тежестта на клеймото „епилептик“, за да има утре.

Подчинен именно на тази много трудна, комплексна цел е вече готовият наръчник за работа с деца, болни от епилепсия, и с техните семейства. Проектът – „инициатива за приобщаваща семейна среда, да бъдем заедно в постигането на автономност“, е реализиран от българската Асоциация на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) с европейска подкрепа за неправителствения сектор.

Книгата – помощ за самите деца, но в огромна степен и за семействата, отговаря на куп тежки въпроси: как да бъдат преодолени недоверието, страхът, скептицизъм, които са основно затруднение в дома; кога трябва да започне ефективната работата със семейството, след като заболяването бъде установено; доколко спасителна или унищожителна е симбиозата родител – дете с увреждане, докога тази симбиоза помага и кога започва дори да пречи.

Родители, водещи медици специалисти, десетки експерти медиатори предлагат уникален модел, който работи за познаването и преодоляването на трудностите на родителите и на самите болни деца при приемането на заболяването епилепсия.

Сборникът от наблюдения, констатации и анализ на десетки конкретни случаи помага на майката, бащата, близките да могат да се освободят от стигматично налаганите ограничения на болното дете, да открият и подпомогнат силните му страни и потенциал да бъде самостоятелно. Проектът дава решения за повишаване на степента на социална интеграция и мотивация за личностно развитие на децата и младежите с епилепсия.

Тези деца са като всички други, те имат желания, мечти, очаквания, искат да учат, любопитни са, питат, искат да са с другите, да могат. И всичко това трябва да бъде стимулирано. Непреодолимата психическа слятост на майката и болното дете, вписването на детето в семейната среда като неизлечимо болно, като същество с недъг, с увреденост, парализиращият страх на родителя да отдели детето от себе си макар и за кратко не са от помощ, те правят семейството наистина безпомощно и предпоставят сериозни рискове за детето, предупреждават специалистите.

От медиаторите, които биха имали готовност да подкрепят оттук насетне каузата, родителите от АРДЕ и специалистите, работили по проекта, очакват отдаденост, прецизно познаване на болестта, способност от новите съекипници да разбират, да опознаят и познават всеки конкретен случай, всяко конкретно състояние на епилепсия. Да знаят как да реагират в случай на пристъп, за да дават сигурност на детето и на семействата, с които ще работят, да са добри психолози във всяка възможна ситуация. И още – да познават социалните услуги в помощ на децата и младежите с епилепсия.

За социалните услуги и специалната ангажираност на държавните системи с проблема „деца с епилепсия“ у нас коментарът бе лаконичен: нормативно има записани купища т.нар. социални услуги, но проблемът е, че у нас те са преобладаващо кухи.  Макар да е знайно и доказано от практиките по света, че „некухите услуги“ правят социалната система истинска, работеща и икономически ефективна.