.jpg)
Световен ден в лилаво – информираност и борба срещу епилепсията
От 2012 година хора от всички континенти участват солидарно в Деня за информираност и борба срещу епилепсията. Отбелязваме го и у нас през февруари. В първия ден на седмицата на лилавото – 8 февруари, фасадата на НДК в столицата беше осветена за един астрономически час в цвета на лавандулата. Като знак към всички болни с епилепсия, че мислим и за тях. Че вярваме в силите им да бъдат смели, по-свободни и пълноценни, да имат вяра в обществото, че то ги приема, и вяра в себе си, че не са различни. Лилавото, казват, успокоява центъра на болка в мозъка, енергизира по мистичен начин, зарежда със спокойствие и сила.
В България има близо 80 000 болни от епилепсия, 30 000 са деца
Данните са обобщени от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), регистри и за хора с епилепсия у нас няма. В Европа с това заболяване живеят над 6 милиона, всяка година се откриват над 300 000 нови случая. Повечето хора с епилепсия се срамуват от болестта. Майките и бащите масово крият, че децата им са болни, живеят в постоянен страх, че всичко в околния свят може само да навреди. Докато специалистите и силните родители казват и се борят за друго: децата с епилепсия (болестта поразява най-вече децата) всячески да бъдат подпомагани да са колкото се може по-самостоятелни. Категорични са, че именно автономността е ключът - и към тяхното оцеляване, и към оцеляването на техните близки, задушавани ден и нощ от страхове всякакви и от усещането за безсилие.
Важно е, много е важно да знаеш, че не е срамно да си епилептик. Епилепсията не бива да е причина да не можеш да водиш нормален и пълноценен живот, убеждават съвременните терапевти. И припомнят: и Молиер, и Нобел, и Достоевски, и Наполеон, и Александър Велики, и Ришельо са страдали от епилепсия, още Петрарка, Цезар, Флобер. И не само.
Но за да е възможно и малки, и по-големи с епилепсия да бъдат днес истински подкрепени - при все по-големите възможности на медицината, терапиите, на модерните науки и технологии, - трябват мултидисциплинарни екипи и центрове, които да подпомагат еманципирането, развитието на болния.
По света тези уникални суперцентрове са обект на държавна и местна социална политика, те са подслон, убежище, място за лечение и за психологическа подкрепа, училище, кът за умствени занимания и за спорт, за изкуства и за терапия чрез изкуства.
За едно такова „вълшебно“ място разказва Веска Събева, създател и председател на АРДЕ:
„Центърът е в сърцето на Лондон, той е един от четирите подобни специализирани комплекса във Великобритания – за работа изключително с епилептици, има го от 120 години. Днес там живеят постоянно близо 100 човека над 17-годишна възраст. Няма общежития за деца, защото се смята, че те трябва да се отглеждат в семействата, но да има къде да получават всички необходими помощи и услуги. На около 2000 акра са построени около 20 защитени къщички - с модерно обзавеждане, напълно адаптирано. Дворът и местата за отдих са също големи, красиви и също пълноценно адаптирани пространства, помислено е за всеки евентуален риск. Всяка от специалните къщичка струва 3 милиона паунда, живеещите в центъра разчитат на 24-часова грижа, имат възможност за всички видове терапии, включително арт-, музикотерапия, рехабилитационни програми, спорт, участват в организацията и вземането на решения за живота си. В комплекса има постоянни обучения за специалисти, преподават най-добрите професори във Великобритания.
Хората с епилепсия остават в този център от 3 дни до 3 месеца в зависимост от времето, необходимо за диагностициране и намиране на правилното лечение. Годишно през различните програми преминават до 3000 души. Седмичният разход на човек е около 2000 лири. Издръжката е 80% от държавата и 20% от други източници – община, дарения и т.н. Има постоянен информационен център, работи 24 часа на 26 езика“.
След близо 20 години на битки център за епилепсия ще има и у нас
Софийска община е осигурила помещение, просторен партер в сграда на метри зад Бърза помощ на бул. „В. Левски“. „Спечелихме една огромна битова победа, имаме предоставени без наем 200 кв. м, но водим много други, пак битови битки“, разказват от АРДЕ. За да се ремонтира етажът - истинска руина, ще трябват минимум 50 000 лв. Дотук от дарения има 9000 - за дограмата. За останалите стартови пари родителите от асоциацията разчитат на европроекти и на донорски програми, както и пак на дарения. „За интериора и специалното оборудване на отделните зони за занимания, услуги и терапии още не смеем дори да мислим, камо ли да планираме и проектираме“, признава Веска Събева. Вметва, че цялата енергия, всички мисли и усилия на екипа сега са концентрирани върху прозаично ежедневие – как да платят хилядите левове данък сграда и смет, всички заварени неплатени стари сметки – ток, вода, отново хилядарки. Как да не изпуснат този или онзи бюрократичен срок за документи, оферти и изпълнение на ремонтни етапи, за да не им вземат обратно помещението.
Заедно с екипа на АРДЕ за новия център за мечти и спасение говорят постоянно и много от децата, които заедно с родителите си търсят асоциацията ежедневно. За какво ли не – за съвет, за помощ, за лекарства, за транспорт, за издирване на специалисти, за да порисуват или да поплачат заедно, или просто да си поговорят… „за друго“.
Едно от децата описа своята мечта за новия център така: „искам го и го обичам, защото Там ще бъда свободен. Сега не съм“. И продължи да рисува стена, стена и покрив с комин.
