Млади хора с хемофилия спортуват и се лекуват заедно

Фитнес лагер за деца и млади хора с хемофилия във Велинград организира през м. октомври Българската асоциация на хората с коагулопатии. Целта: да се обогатят познанията на пациентите и на техните семейства за самото заболяване, за основните правила при домашно лечение. Поканените лектори са медицински специалисти с богат опит в областта на клиничната хематология. Сред важните модули в обучението бяха  практиките за инжектиране на заместващи фактори в домашни условия и своевременната реакция за бързо овладяване на кръвоизливи, правилата за правилно хранене и поддържането на добра физическа активност при хората, които живеят с хемофилия.

Цветомир Цветков – председател на Българската асоциация на хората с коагулопатии 
Основна цел на асоциацията като част от Националния алианс за редки болести е да подобрим живота на хората с коагулопатии. Стремим се да даваме нови възможности пред нашите членове в зависимост от индивидуалните потребности: да не се чувстват различни, да знаят и търсят правата си и да получават своевременно и достатъчно лечение. Водени от желание да сме полезни, организирахме фитнес лагер за деца и млади хора с хемофилия в гр. Велинград.

Защо направихте този лагер именно за хора с хемофилия?
Работим в интерес на всички болни с вродени коагулопатии, но хемофилията е най-често срещаната от тях. Целта на този лагер е повишаване на познанията на пациентите и техните семейства както за самото заболяване, така и за основните правила при домашно лечение. Той включва лекции и практическо обучение как се инжектират заместващите фактори в домашни условия, за своевременна реакция при кръвоизливи и бързото им овладяване, запознаваме пациентите и с това колко са важни правилното хранене и поддържането на добра физическа активност при хемофилия.

Какви са проблемите, с които се сблъскват пациентите?
Основното при тях е недостигът на медикаменти, които са заместващи фактори за съсирване на кръвта - количествата фактор, които се отпускат от НЗОК за домашно лечение, не отговарят на индивидуалните нужди на пациентите. Има липси и в областните хематологични центрове, които приемат спешни случаи. Друг проблем е, че здравното министерство не предвижда планово лечение на хората с нарушения в кръвосъсирването (напр. при смяна на стави). На всички хора с коагулопатии и на техните близки обаче аз казвам неизменно: помнете, вие имате същите възможности и права за лечение, за социален принос и развитие, както всички хора, но трябва да ги търсите. А ние сме тук, за да ви подкрепим в общата ни битка за живот.

Д-р Галя Кондева - асистент в отделение по трансфузионна хематология в УМБАЛСМ ,,Н. И. Пирогов”, координатор на Центъра за спешно лечение на  пациенти с хемофилия в болницата
Заболяването хемофилия изисква специфични комплексни грижи. Заедно с колегите от екипа разнородни специалисти – интернист, клиничен хематолог, ортопед, физиотерапевт, психолог, медицинска сестра, станахме част от този лагер, защото това е инициатива с важен принос за увеличаване на знанията на пациентите и техните близки за заболяването, необходимото лечение и ежедневни грижи.

- Д-р Кондева,  какво представляват коагулопатиите?
- Вродените коагулопатии са група рядко срещани наследствени заболявания, при които е нарушена съсирваемостта на кръвта. В зависимост от това кой фактор на кръвосъсирване е намален, липсващ или с дефектна структура, заболяванията са различни. Най-често срещано е намалението на коагулационния фактор VIII – заболяването, известно като хемофилия А. Хемофилията се дели на три форми – тежка, средно тежка и лека. Първите клинични прояви настъпват още преди навършване на 1 годинка на детето. Най-често това са кръвоизливи в меките тъкани и мускулите и кръвоизливи от венците при никнене на зъбите. Кръвоизливите в ставите са най-типичната проява на тежката форма на хемофилиите. Засега вродените коагулопатии са нелечими. Лекуват се успешно обаче и дори може да се предотвратят техните основни прояви – кръвоизливите. Основната цел на лечението е да запазим физическото и психическото здраве на пациента.

- Какви са основните проблеми в България, с които специалистите се сблъсквате в работата си при лечението на пациентите с вродени коагулопатии?
- За съжаление в България сме малко специалистите в областта на клиничната хематология. Има необходимост от лекари и друг медицински персонал с висока компетентност и познаване на специфичните проблеми на тази група заболявания. У нас има само три Центъра за лечение на коагулопатии, където болният може да получава компетентна помощ през цялото денонощие, няма алгоритъм за овладяване на спешни ситуации при постъпване на пациент с хемофилия. 

Според Европейските препоръки от 2013 г. минималното ниво на консумация на фактор VIII във всяка страна трябва да бъде 3 IU на глава от населението. По този показател България се нарежда на предпоследно място в ЕС. През 2013 г. имахме осигурени 2,5 единици фактор VIII (при 7 например в Унгария). Тъй като факторите на кръвосъсирване за болните са животоспасяващи и животоподдържащи, липсата или недостатъчното им количество могат да доведат до тежки увреждания и дори смърт. При осигурени количества над 5 IU може да се говори за добро лечение и ефективна социална и физическа интеграция.
Хората с вродени коагулопатии са оставени до голяма степен в условия на липса на ефективна институционална подкрепа. Нормативните разпоредби не осигуряват адекватен и навременен достъп на пациентите до специализирани здравни и социални грижи и така тежестта се понася изцяло от самите пациенти. Незадоволяването на техни важни медико-социални потребности намалява качеството на живот и подкопава доверието в здравната система.

За повече информация за работата на БАХК и при нужда от подкрепа: http://coagulacia.org

 

Сподели във Facebook