Не можех да дишам от болка заради болестта на Бехтерев

Наталия Недялкова е регионален координатор в гр. Русе на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Разговаряме с нея по телефона, докато тя гледа двете си дъщери – на година и половина и на 9 г. Наталия е преминала през големи изпитания и болка, загубила е работата си и някои приятели. Останали са най-близките и верните, с помощта на които се е изправила срещу болестта и отново е стъпила на краката си.

- Наталия, как се появи заболяването?

- Първите симптоми при мен се появиха още през 2000 г. Тогава бях едва на 17 години. Започнаха силни болки в коленете и по-леки в тазобедрените стави. Тръгнах по лекари и изследвания. Всички бяха на мнение, че болките са от растежа. Освободиха ме от часовете по физкултура, което сега осъзнавам, че е било голяма грешка, тъй като всъщност е трябвало да се движа. Изписаха ми леки противовъзпалителни медикаменти, които облекчаваха болките. Не спираха да ме изследват, докато не ми поставиха диагноза реактивен артрит.

Минаха 7 години, в които живеех с тази диагноза. През това време като всеки млад човек учех, работех. На 24 години се омъжих, после забременях. Родих прекрасната ни дъщеричка, която вече е на 9 години. Бременността мина сравнително леко, но 4 месеца след раждането болките вече бяха неописуеми – в тазобедрените стави, коленете, появи се и болката в кръста. Оттам започна ходене при специалисти – невролог, ортопед, ревматолог.

Тогава чух за първи път за диагнозата анкилозиращ спондилит, известен още като болест на Бехтерев. Бях шокирана, не бях чувала за това състояние. Докато се върнах вкъщи, от шока вече бях забравила името му.

Ревматоложка  ми обясни, че няма лечение и след 5 години ще бъда на инвалидна количка, тъй като това заболяване е прогресиращо. Не бях на себе си. Точно тук искам да благодаря на родителите ми, брат ми и съпруга ми, които бяха неотлъчно до мен през цялото време.

Заминах за София при проф. Рашков в Клиниката по ревматология, който потвърди диагнозата и ме посъветва да си купя масажиращ стол, два пъти годишно да правя рехабилитация и да премина скъпоструващо лечение. 

След като се прибрах в Русе, си записах час след 2 седмици при друг русенски ревматолог - д-р Маргарита Велкова, тя е невероятен човек. В момента, в който ме видя и поговорихме, тя ми даде сили и надежда. После ми звъня, за да ме чуе просто как съм. Това беше наистина голяма подкрепа за мен.

- Кога стана това?

- Беше през декември 2007 г., бях на 24 години. Когато бебето беше на  6 месеца, направих много голяма криза. Не можех да се изправя, болеше дори и като дишах. Болките бяха ужасни, трудно ходех до тоалетна. В този момент много мои „приятели“ се отдръпнаха от мен, но пък съм благодарна, че ми отвориха очите. Чувствах се отхвърлена, изпаднах в депресия. Притеснявах се как ще се грижа за бебенцето си. Само близките ми бяха до мен, но те ми бяха достатъчни.  После кризата мина, пооправих се, поех си грижите за семейството, за домакинството – излизахме, разхождахме се.

- Как се промени животът Ви от болестта?

- В началото бях на медикаменти, правех и лечебна гимнастика. Болестта обаче напредваше и явно лекарствата вече бяха слаби. Мина време, след което започнах биологично лечение – вземах медикамент с живи клетки, които блокират заболяването. Прилага се под формата на инжекции, които се поставят в корема или в бедрото. Действието е много бързо. Тогава вече летях, нямах никакви болки, чувствах се страхотно.  Остана обаче изменението в стойката ми. 

Вече се чувствах добре и се върнах  на работа. Няма пълно щастие обаче. Работодателите ми ме освободиха, защото вече бях „изкривена“ и не им бях полезна. Като започнах да си търся работа, ме гледаха като човек „втора ръка“.  Дори ми се случи на едно от интервютата в голяма русенска фирма да ме попитат защо съм отишла да си търся работа, като има толкова много здрави хора безработни. А аз съм в трудоспособна възраст и съм готова да дам толкова много от себе си, знанията си. Висшето ми образование е машинен инженер. По-късно си открих фирма, която се занимава  с търговия.  

- Какви физически упражнения правите сега?

- Преди да забременея, бях на една групова рехабилитация, организирана в Марикостиново от Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Бях с приятели, с хора, които са със същата съдба. Беше много полезно. В същото време в Русе д-р Александър Андреев предостави на всички страдащи от болестта на Бехтерев  безплатна индивидуална рехабилитация. Той страшно много ни помага.

- Какво Ви дава членството в Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев?

- Ще ви разкажа как направихме сдружението. Един ден, докато си търсих информация за болестта в далечната  2007 – 2008 г., попаднах на Живко Янков. Свързах се с него и той ми сподели, че познава още 5 човека с това заболяване. Цялата група се срещнахме в София. Тъй като тогава липсваше информация, решихме да създадем сдружението, за да няма това лутане при различни специалисти, а да се реагира навреме. 

- Значи сте от основателките?

- Да, точно така. Целта ни беше хората с подобни симптоми да не губят време, защото болестта на Бехтерев не чака.

Сдружението промени живота ми. Хората в него са невероятни. Само те могат да разберат как се чувстваш. Аз съм щастлива, защото срещнах истински приятели в тяхно лице. Помагаме си, всеки споделя това, с което се е сблъскал. Ще оставят всичко, за да те изслушат и да ти помогнат.

Тази добра енергия е прехвърлена и в сдружението. Който има нужда от помощ, само трябва да събере смелост да ни пише или да звънне. Ние сме готови да помогнем, да изслушаме, да се обърнем към институции. Всяка година се правят регионални срещи под мотото „Сега вече знаете“.  Миналата седмица имаше среща и в Русе. Всички знаем, че при поставянето на диагнозата стресът е много голям. Ще помогнем, с каквото можем. Ревматолозите също работят с нас, винаги ни съдействат, дават наши координати, за да можем да осъществим контакт с болния след поставянето на диагнозата. Хубаво е човек да поговори с друг с неговата съдба. Защото заедно сме по-силни.

- Какъв съвет бихте дали на младите, на които е поставена такава диагноза?

- Съветът ми е към всички, на които е поставена такава диагноза – нека да не се отчайват и да не губят време в самосъжаление. Да ни се обадят. Колкото по-рано започне лечението и рехабилитацията, толкова по-бързо ще се влезе в ремисия.

- Какво е Вашето послание във връзка с общата кампания „Изправи се срещу болестта на Бехтерев“ на КредоУеб и Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев?

- Нека болните да имат сила и воля,  да не се самосъжаляват и да не изпадат в депресии. Трябва своевременно лечение, рехабилитация, задължително режим на хранене. Има много храни, които ни вредят.  Да се избират по-здравословни храни, да се избягва глутенът и по-киселинните храни.  Това аз съм забелязала за себе си. Хубавото е, че вече идва лято. Аз лично наблягам повече на плодове и зеленчуци. Стресът също много ни вреди.

Искам да пожелая на всички да са позитивни, да се борят и да знаят, че не са сами. Винаги могат да се обърнат към нас!